Un « capital-décès » pour les enfants : que la misère ne s’ajoute pas à la douleur

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Quoi de plus terrible que de voir mourir, lentement, presque inexorablement, son enfant ? Faut-il qu'à cette horreur s'ajoute, en plus, une calamité financière ?

Proposition de loi présentée par Monsieur François Ruffin (LFI), co-signée par M’jid El Guerrab (Libertés et territoires), Sébastien Jumel (GDR), Eric Straumann (LR), Jean-Luc Lagleize (MoDem), Caroline Fiat (LFI), Jean-Paul Dufrègne (GDR), Bastien Lachaud (LFI) et Moetai Brotherson (GDR).

« Je suis la maman d’un enfant de sept ans atteint d’un cancer depuis deux ans et demi. » Cette lettre de Sonia m’a été remise au Cannet-des-Maures (Var), entre l’Arc de Triomphe des Gilets jaunes et leur tour Eiffel de palettes. Mère d’un petit Evan âgé de sept ans, elle témoignait sur son « parcours particulièrement chaotique et douloureux », évoquant notamment deux thèmes :

– l’urgence de donner plus de moyens à la recherche : « Mon fils est atteint d’un cancer que l’on ne sait actuellement pas soigner et la recherche est notre unique espoir de le voir grandir. En novembre cinq millions ont été accordés alors que vingt sont nécessaires d’après les chercheurs, les associations et le travail de plusieurs parlementaires, Mme Faure, M. Lagarde ou M. Simian. »

– le capital décès public pour les obsèques d’enfant : « Depuis l’annonce de la rechute de mon fils et le début des soins palliatifs je mets chaque mois une partie de l’AEEH que je reçois de côté afin de pallier aux frais auxquels je pourrais avoir à faire face car les obsèques d’enfants ne donnent pas lieu à un capital décès comme c’est le cas pour un salarié. Au cours de notre parcours j’ai croisé des parents dans des situations financières catastrophiques parce qu’après avoir passé des mois au chevet de leur enfant, après avoir perdu leur enfant, ils devaient faire face aux frais d’obsèques. »

Quoi de plus terrible que de voir mourir, lentement, presque inexorablement, son enfant ? Faut-il qu’à cette horreur s’ajoute, en plus, une calamité financière ?

« Depuis onze mois, je suis tous les jours à l’hôpital, je dois faire des allers-retours avec ma voiture, je ne peux pas travailler… Alors qu’en plus, il y a des frais assez lourds: par exemple, à cause de ses allergies, je dois faire des efforts sur la nutrition, ça me fait 400 € en plus, non remboursés par la Sécu. Heureusement, j’ai une amie à Mutualité Sociale Agricole, elle s’est débattue pour moi avec Pôle emploi, avec la Caf, etc. C’est un vrai emploi, de remplir les dossiers, de les défendre, d’apporter les pièces complémentaires… Quand tu as l’esprit ailleurs, dans les soucis de ton gosse, tu abandonnes. Par la fédération Grandir sans Cancer, je connais plein de familles qui renoncent aux aides, parce qu’elles n’ont pas la force, pas le temps. A la place, elles vivent de revenus associatifs, de la générosité publique… Mais le pire, à la fin, ce sont les frais d’obsèques: 3 350 € en moyenne. Je mets de côté tous les mois. C’est effrayant, de préparer comme ça l’enterrement de ton enfant encore vivant. Mais il y a des parents qui n’avaient plus rien, les huissiers les ont poursuivis… »

C’est à la porte de Stéphane Vedrenne, co-fondateur de l’association « Eva pour la vie » (Bordeaux) – du prénom de sa fille décédée – que viennent parfois frapper les familles en détresse :

« Une maman n’arrivait plus à payer mille euros aux pompes funèbres. Elle était menacée de saisie par les huissiers. Les pompes funèbres voulaient être payées. On a payé les mille euros, on a appelé les huissiers :
‘‘Vous vous rendez compte ?
– On fait notre boulot…’’, ils ont répondu. 
D’autres, des administratifs, des pouvoirs publics, nous répondent : ‘‘Ah, c’est dommage, vous auriez dû souscrire une assurance obsèques…’’ Mais qui pense à ça ? Vous luttez pour que votre gosse vive ! Faut arrêter d’être déconnecté ! »

*

Si « solidarité nationale » a un sens, c’est bien en ce moment effroyable qu’elle doit s’exprimer. Pour ne pas ajouter la misère au chagrin. Pour qu’à la perte d’un enfant, ne se joignent pas une charge financière ou des démarches compliquées.

A ce jour, lors du décès d’un enfant gravement malade, les familles doivent gérer seules les obsèques. A une question de notre collègue Lise Magnier (déposée le 5 février 2019), le ministère de la Santé répond, en substance, que les dispositifs existants sont suffisants, évoque des aides potentiellement versées par l’action sociale des CAF. Mais, ces aides sont d’un montant variable d’un territoire à un autre, et surtout, elles sont conditionnées à l’examen d’un dossier, lourd à produire, à l’issue incertaine, en un moment tragique où, pour ne pas sombrer, pour remettre leur existence d’aplomb, les pères et les mères ont bien d’autres urgences que d’apporter leurs attestations de logement et autres déclarations de revenus.

Aussi, pour épargner aux familles cette charge financière, ces tracas administratifs, nous proposons une aide automatique, sans condition de ressources, pour tous les décès d’enfants. Qu’il s’agisse d’une maladie, ou des suites d’un accident, peu importe la cause.

Ce dispositif, le « capital décès », existe déjà chez les salariés : une somme de 3 450 € est versée aux proches, lorsque le disparu a durablement cotisé.

Nous proposons un nouveau dispositif sur ce modèle.

Le coût pour la collectivité en est dérisoire :
En 2017, l’INSEE estime qu’il y a eu environ cinq mille décès de jeunes, de moins de 21 ans, c’est-à-dire susceptible d’être « enfant à charge », tel que défini à l’article L512 du code de la sécurité sociale. Soit une dépense estimée de 17 millions d’euros par an.

La proposition de loi prévoit, enfin, la suppression, par décret, des autres dispositifs existants, afin d’éviter tout cumul.

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2 réflexions sur “Un « capital-décès » pour les enfants : que la misère ne s’ajoute pas à la douleur”

  1. Isabelle Slimani Paldacci

    Je suis maman d’une petite fille décédée à sept ans,après 18 mois de lutte contre une tumeur cérébrale, que l.on savait incurable des l’annonce du diagnostic. Habitant en Corse ,seule région de France dépourvue de CHU, nous avons été obligés de partir à Nice pour les soins et le suivi de Lelia, ce qui a entraîné des frais de voyages, hébergement et autres, l’obligation pour moi d’arreter de travailler… l’hospitalisation à domicile en fin de vie n’a pas été possible, donc ma fille est décédée à l’hopital, à Nice, il a fallu la rapatrier en Corse … sans les associations comme La MariDo et Inseme et la générosité de la société de pompes funebres en Corse il nous aurait été impossible de faire face aux frais d’obsèques . Il est aussi vrai que tout au long de la maladie de ma fille, les dossiers et documents administratifs à remplir pour obtenir des aides ont été un véritable parcours du combattant et m’ont demandé et un temps et une énergie que j’aurais préféré consacrer à ma fille….

  2. Bonjour,
    Pour ma part, mon fils est décédé à 15ans1/2 en 2014 d’une leucémie après 7 mois de traitement en chambre stérile. J’ai perdu mon travail 3 mois avant sa maladie et j’étais seule avec 3 enfants. Une assistante sociale est venue à la maison et m’a parlé d’une prime pour les obsèques de 1200€ dont je n’ai jamais vu la couleur. La CAF m’a même réclamé du trop perçu en Apl car bien sûr, 1 enfant décédé ne compte plus le jour où il meurt… Je n’ai eu aucune aide ni de la CAF, ni de la sécu ni d’aucune association. Un enterrement décent coûte bien plus que 3500€ et pour une maman seule, en plus du chagrin il a fallu gérer financièrement et essayer de tenir debout pour les 2 autres enfants. C’est inhumain…

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