Sabine a de la chance dans son malheur :
“Je suis épileptique. Je prenais donc de la Dépakine, y compris durant ma grossesse. Sauf que je ne le supportais pas, ça me faisait dormir 18 h par jour. Mon médecin a alors ramené mon traitement à un cachet quotidien, à la place de trois.
Quand la petite est née…”
Sabine est venue chez moi avec “la petite”, Anne-Fleur, désormais bien grande.
“Quand la petite est née, on n’a rien remarqué. A dix-huit mois, elle faisait plein de choses, mais elle ne parlait pas. Le médecin a émis que, peut-être, tout simplement, elle n’avait pas envie de parler. Donc on ne s’est pas inquiétés.
A deux ans, on est allés voir un ORL. Et c’est là qu’on a découvert qu’elle était sourde. On a fait un bilan, à la fois pour un suivi par un orthophoniste et pour un appareillage.
-Mais pourquoi vous pensez que c’est la Dépakine?
-Anne-Fleur présente plein de symptômes. Une malformation cardiaque, des douleurs au dos, une dent manquante devant (ça s’appelle de l’ogénésie dentaire, c’est typique des enfants Dépakine), de l’hyperlaxité…
-Hein?
-Ca veut dire qu’elle a les ligaments trop souples. Elle fatigue vite, elle a la mémoire courte, plus l’astigmatisme…
-On peut arrêter la liste, la pauvre! Mais comment vous avez fait le lien avec le médicament?
-C’était très tard, y a pas longtemps: en 2015, entendant Marine Martin à la radio. Je me suis rapproché des parents d’enfants Dépakine, mais j’avais un peu honte, je me sentais très très seule: ‘J’ai de la chance. Ma fille sera autonome toute sa vie, tandis que leurs gosses autistes…’”
Prothèses
Anne-Fleur a, de fait, suivi un cursus ‘normal’, ou quasi.
Elle étudie en fac d’arts, pond un mémoire sur “Image et singularité de l’Autre”, cause de “la lumière, le choix du cadre”, n’envisage pas du tout de “prendre des chiens en photos “, se veut artiste et rien qu’artiste.
Bon.
Sa mère essaie de la raisonner, “il faut bien vivre”, puis:
“Notre souci, aujourd’hui, c’est pour les appareils. Une bonne prothèse, c’est mille euros, donc 2000 € la paire. Jusqu’à vingt ans, la Sécu prend tout en charge. Mais ensuite, c’est 119 €. 60 % d’un appareil à 199 €. A ce tarif-là, c’est du bas de gamme, ça laisse le bruit du vent, les bruits de fond.
Et en décembre, là, nous, on a eu un gros coup de chaud: Anne-Fleur n’entendait plus rien, finalement on a réussi à le réparer. Mais sinon, on n’avait pas les moyens de le changer, ça l’aurait plus que pénalisé dans ses études…”
Donc voilà, ma question à la ministre de la Santé (formalisée ci-dessous): pourquoi cesse-t-on de rembourser à vingt ans? Et pourquoi, dans le cas présent, on ne met pas Sanofi, qui produit la Dépakine, à contribution?
Dépakine
Ma question:
Monsieur Ruffin attire l’attention de Mme la Ministre de la Santé sur le remboursement des audioprothèses.
A l’heure actuelle, jusqu’aux 20 ans de la personne malentendante, la prise en charge est de 60% pour des appareils allant de 900 à 1400 euros selon leurs catégories, la mutuelle ou une aide exceptionnelle prenant le reste à charge. Mais après 20 ans, la situation est tout autre : la classe de l’appareil n’est plus prise en compte et l’assurance maladie prend en charge 60% d’un tarif fixé à 199,71 euros, soit 119 euros, bien loin du coût réel d’un appareil.
Cela conduit à ce que seuls 34% des malentendants soient appareillés. Ou alors, ils le sont avec des appareils de faible qualité, qui par exemple ne coupent pas le vent, ou les bruits de fond.
De jeunes adultes ou des étudiants se retrouvent ainsi confrontés à de réelles difficultés au cours de leurs études ou au moment d’entrer sur le marché du travail. Cette discrimination par l’argent ne doit pas perdurer.
En complément: les causes de la surdité sont multiples, mais elles peuvent résulter de la prise de Dépakine par la mère d’un enfant lors de sa grossesse. Monsieur Ruffin souhaiterait savoir si le ministère entend faire financer le remboursement de ces appareils auditifs par les laboratoires qui ont produit la Dépakine, qui ont continué de le conseiller aux patientes enceintes.