Les parents Courage (1). Des pionniers pour Chloé

18 décembre 2017

” Tu vois qui c’est la petite Chloé ? La gamine qui est malade…”
Oui, je voyais.
J’avais lu des articles dans Le Courrier picard, aperçu des affiches aussi, à l’arrière des voitures ou dans des boulangeries.
“Ça serait bien que tu passes voir ses parents. Je suis membre de leur asso, si tu veux je te donnerai leur numéro.”
On avait foot, vendredi soir, à Allonville, et c’est Michel, notre arbitre presque officiel, qui m’a sollicité comme ça.
Le samedi, sur la route d’Abbeville, j’ai donc fait un crochet par Bettencourt-Saint-Ouen pour rencontrer, même rapidement, Christine et Stéphane. Je vous donne mon avis, là, maintenant, avant, et ensuite je les laisse raconter leur histoire : que peut-on faire, politiquement, financièrement ? Ce n’est pas clair. On peut aussi regarder ça, simplement, humainement, et se dire: ” Bon sang, c’est incroyable que sur terre, par amour, par amour de leur enfant, il y ait des gens prêts à tant de sacrifices !” On peut admirer ces pionniers, vous savez, qui ouvrent une voie dans la douleur, grâce à qui, espérons-le, demain, on franchira un pas en humanité. Il y a d’autres modèles que les grippe-sous.

Bon, je m’éclipse, la parole est aux parents héros :
“Notre fille est née en 2001, le 4 avril, et les premiers mois elle pleurait beaucoup. Nous étions fatigués, mais on ne s’inquiétait pas trop. C’était notre premier enfant. Quelques jours avant Noël, nous avions rendez-vous à l’hôpital avec un neurologue. Nous nous sommes retrouvés dans une pièce pleine de cartons, et là, de but en blanc, il nous a annoncé : ‘Votre fille a le syndrome de West, c’est une forme d’épilepsie, rare mais sévère.’
(Bien plus tard, on apprendra qu’elle cumule en fait deux maladies orphelines, la seconde étant toujours inconnue à ce jeour…)
-C’est quoi l’avenir? avons-nous demandé, catastrophés.
-Il n’y a pas d’avenir avec elle. Oubliez-la. On va la placer et refaites votre vie avec un autre enfant.
Sa solution, c’est qu’il fallait l’abandonner.
Nous étions sous le choc !
On s’est d’abord tournés vers le CAMSP, à l’hôpital, le Centre d’Action Médico-Social Précoce, ils nous ont mis en liste d’attente, et on est restés en liste d’attente.
Chloé était devenue une poupée de chiffon après ses nombreuses crises d’épilepsie. Si on l’avait posée sur la table, elle y serait restée, comme un objet. Alors qu’aujourd’hui, après tout le travail qu’elle a accompli, vous voyez, elle marche, difficilement, mais elle marche et elle comprend quand on lui parle.
Hein, ma puce ? Ça va ? Tu viens dire bonjour !
(Normalement, elle va vous prendre les poignets.)
Tu veux boire quelque chose ? Ah oui, on t’a dérangée. Tu veux retourner dans ta chambre… Vas-y, vas-y.
C’est parce qu’on s’est accrochés, qu’on y a cru, qu’elle a fait tous ces progrès.

Sur Internet, on a vu que des médecins américains travaillaient sur la réhabilitation des cellules du cerveau. Nous les avons contactés via une association à Toulouse. Je me souviens, à l’époque, il fallait 13 000 Francs pour inscrire Chloé à un programme. C’est les États-Unis, il faut pouvoir payer tout de suite. Nous n’avions qu’une partie de cette somme, alors on a monté une association. C’est là que ça a commencé. J’ai [Stéphane] participé à des marathons, en poussant Chloé dans son fauteuil, j’ai traversé le désert, participé à des challenges…pour trouver l’argent nécessaire. Mais on s’épuise. Cela fait quinze ans que ça dure, sans relais.

Enfin, à Toulouse, avec un médecin qui venait de Philadelphie, j’ai appris les manipulations pour la stimuler, pour la faire ramper, se mettre à genoux, pour finalement arriver à ce que Chloé se tienne debout. Des progrès époustouflants pour une petite fille si fragile. Je vais vous donner un exemple: quand je fais ça, quand je lève mon bras, c’est mon cerveau qui commande au bras l’action. Eh bien, avec elle, on fait l’inverse : on met son bras en mouvement, on fait et re-fait le geste, pour envoyer l’information au cerveau et reconnecter les cellules qui ne sont pas exploitées. On réimprime les pages, les unes après les autres.
Mais pour ça, à notre retour de Toulouse, il fallait travailler avec elle huit heures par jour. Une cinquantaine de bénévoles se sont relayés, pour nous aider à mettre en place les exercices. Je leur enseignais comment faire.

Et ça fonctionne!
Elle souffrait d’une hémiplégie côté gauche, elle a tout récupéré. Tout. Elle sait marcher…à sa façon même si ce n’est pas longtemps, car elle fatigue très vite. On a bataillé pour la scolariser pendant trois ans. Après une pétition, une décision du tribunal pour deux ans avec AVS, l’Éducation Nationale l’a finalement déscolarisée.
Moi [Stéphane], j’ai dû arrêter mon boulot, depuis 2002. Je travaillais chez Unither, sur la Zone. Mon épouse s’est mise à 80 %. On perçoit l’allocation de prestation du handicap (PCH), au même titre que si notre fille était prise en charge dans un institut. Et pour aménager une douche, pour acheter un fauteuil, il faut se débrouiller. Avec un peu de chance, après avoir déposé un dossier administratif auprès de la MDPH, après plusieurs mois d’attente, une infime partie sera peut-être pris en charge.

Et encore moins pour profiter de thérapies alternatives, que l’on ne retrouve pas forcement en France, en Angleterre, en Espagne, en Belgique … ou aux États-Unis. C’est là-bas, pourtant, qu’elle a appris à s’ouvrir aux autres, à sortir de sa bulle et marcher. C’est grâce à nos séjours là-bas, et grâce à notre travail tous les jours ici, qu’elle se tient debout.
Comme je vais souvent à Miami, un ami qui part en voyage en Floride m’a demandé: ‘Qu’est-ce qu’il faut visiter, là-bas ?’ Mais je n’en sais rien! Je ne vois que l’hôpital ! Je suis logé tout seul avec elle dans un hôpital pour personnes âgées souffrant d’Alzheimer… Chloé travaille tous les jours à l’hopital alors ce n’est pas du tourisme et d’ailleurs, je n’en ai pas les moyens.

Tous les ans, il nous faut trouver environ 30 000 €, entre les thérapies et le matériel médical. Et tout ça sans prise en charge de la sécu. Alors on se démène, parce qu’une année sans travailler, si la fonction n’est pas acquise et elle pourrait tout perdre.

Si, on nous a proposé de la mettre dans un super centre, prés d’Amiens. C’est très beau, c’est très propre. Mais on a vu quoi ? Des enfants cloîtrés, dans leur fauteuil, attachés, sans stimulation. Le directeur nous a demandé : « Elle déambule tout le temps comme ça ? »
– Oui, elle marche. Je suis toujours derrière elle. Il ne faut pas qu’elle tombe ou se blesse. Je me bagarre pour ça.
– Nous, ici, on n’a pas assez de personnel. Donc, on ne va pas pouvoir la laisser déambuler, comme ça toute la journée. Il faudra qu’elle reste dans son fauteuil, et l’après-midi, on lui donnera un temps debout…’
On ne pouvait pas accepter. Ç’aurait été comme un grand retour dans le temps. Elle aurait tout perdu. Elle aurait fini par être attachée toute la journée, se mutiler et finalement, on lui aurait mis une camisole de force comme on a pu voir. Impensable. Ça fait trop mal.
La fois d’après, je suis arrivé en avance, exprès. On m’a proposé un café, j’ai demandé à cette personne : « Ils sont souvent dans les fauteuils comme ça, les enfants ? »
– Ils sont toujours dans des fauteuils’, elle m’a répondu.
Ce n’était pas envisageable de la laisser, on a refusé.

Et pourtant, on est au bout du bout du bout.
Il n y a pas de répit, pas de repos.
Elle ne dort que quatre heures par nuit, et encore, pas d’affilée.
Jamais on n’a un temps pour nous, même pour sa sœur, c’est dur. Et aujourd’hui, si on avait encore de l’énergie, c’est ça qu’on créerait, une structure : ‘Temps de répit’. Qu’on s’occupe de notre fille, des enfants handicapés, pour laisser du temps aux parents, pour passer quatre heures ensemble, aller chez le coiffeur, faire des courses aller au cinéma…”

* Une course solidaire se tiendra, le samedi 23 juin, à Flixecourt. Votre député y est déjà inscrit.
Pour concourir, retrouvez les infos sur la page facebook « La Solidaire Run For Chloé ».
Pour proposer des manifestations retrouvez les infos sur la page Facebook “Tous ensemble pour l’avenir de Chloé”

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